Aidants Alzheimer : attention aux risques !
La prise en charge d’un malade d’Alzheimer est une situation très difficile à gérer sur un plan personnel qui peut donner lieu à un stress extrêmement toxique. Outre l’aide apportée au quotidien, l’aidant doit faire face à un des sollicitations permanentes de la part du malade et doit être en capacité de mettre en place une surveillance de tous les instants.
Comme de nombreuses études l’ont montré, une mauvaise anticipation des besoins du malade peut mener à des situations dramatiques chez l’aidant sur le plan de sa santé physique ou psychologique et ces difficultés peuvent même déborder sur son cadre familial ou amical.
Attention à l’épuisement émotionnel.
L’aidant d’un malade d’Alzheimer risque trop souvent de faire face à une situation de surmenage due à une charge de travail très importante. En effet, la surveillance de chaque instant, la mise en place permanente de solutions nouvelles, la répétition des conflits avec le malade, la difficulté émotionnelle de constater l’évolution de la maladie, ne favorisent pas la prise de recul, la nécessité de faire des pauses ou encore la prise en compte de sa propre situation. En outre, les aidants sont tellement accaparés par leurs tâches, tellement sensibles à l’état du malade, qu’ils refusent généralement de reconnaître leur propre épuisement. A ce stade , le risque de « burn out » est classique et on estime qu’un quart des aidants ont des tendances à la dépression plus ou moins fortes. Au-delà de sa propre santé physique ou mentale, on constate également des répercussions sur l’environnement familial ou amical direct, facilitées par un isolement de l’aidant de plus en plus marqué.
Les risques liés à la santé de l’aidant
Fatigue intense, angoisses, troubles du sommeil, maux de tête, mal de dos, prise de poids, dépression sont autant de facteurs qui peuvent apparaître dans une situation de surmenage. Comme le montrent de nombreuses études scientifiques, si rien n’est fait pour traiter cette question, on voit souvent apparaître une détérioration de sa condition physique qui peut mener à des problèmes bien plus graves comme l’hypertension, les troubles cardiovasculaires, les infections, …
La santé de l’aidant doit autant être prise en compte que celle du malade. Les récentes études font apparaître un danger réel : il existe 60% de surmortalité chez les personnes en charge d’un malade d’Alzheimer. Il est donc plus que nécessaire de bien réfléchir au plan d’aide et de s’entourer de professionnels pour organiser au mieux les interventions de l’aidant en respectant des pauses, des moments de répits, des interventions d’auxiliaires de vie ou d’aide soignantes. L’accueil de jour dans des unités Alzheimer constitue une alternative très recommandée pour permettre à l’aidant familial de souffler un peu et retrouver ses fondamentaux.
Mal être de l’aidant Alzheimer : les symptômes à surveiller
Il est toujours difficile de se rendre compte d’un début de dépression pour un aidant en charge d’un malade d’Alzheimer. Vous trouverez ci-dessous un questionnaire très simple vous permettant de démarrer une évaluation de votre situation personnelle. N’hésitez pas à faire le test avec un membre de votre famille qui pourra, le cas échéant, vous donner un sentiment de l’extérieur sur la réalité de votre situation. Si vos réponses à ce test sont majoritairement positives, il est important que vous consultiez votre médecin pour aller plus loin dans le diagnostic et éventuellement démarrer un traitement.
Humeur
Perdez-vous votre calme facilement ?
Vous sentez-vous en colère contre vos parents âgés ?
Êtes-vous particulièrement irritables avec vos proches ?
L’humeur maussade et l’énervement rapide face à des situations importantes ou non est un des signes avant coureur majeur de la surexposition au stress de l’aidant.
Réactions émotionnelles
Pleurez-vous souvent de manière intempestive ?
Vous sentez-vous souvent désespéré ?
Avez-vous des sautes d’humeur très régulières ?
Assister à la progression d’une pathologie chez un parent, comme la maladie d’Alzheimer, est probablement l’une des choses les plus difficiles à assumer pour un aidant. C’est avant tout une source de chagrin plus ou moins « conscientisée » par l’aidant. Cette situation a des conséquences émotionnelles qui dépassent chacun d’entre nous et le risque de dépression est réel.
Troubles du sommeil
Avez-vous des difficultés pour vous endormir ?
Avez-vous des difficultés de sommeil (réveils intempestifs et récurrents) ?
Vous réveillez-vous fatigué ?
Le travail quotidien de l’aidant est souvent harassant sans même que ce dernier ne s’en rende réellement compte. Au-delà des efforts physiques, l’absence de pause, la vigilance de chaque instant, les rythmes de vie parfois chaotiques du malade, fatiguent aussi bien votre organisme que votre psychisme et peut la encore vous mettre dans une situation de forte anxiété ou de dépression.
Prise ou perte de poids.
Avez-vous récemment pris du poids de manière significative ?
Avez-vous récemment perdu du poids de manière significative ?
Pour certaines personnes, les modifications substantielles de poids révèlent une situation de stress qui empêche l’aidant de s’alimenter dans de bonnes conditions par manque de temps ou par manque d’intérêt. Pour d’autres, les troubles émotionnels résultant de la situation d’aidant entrainent des comportements alimentaires anormaux.
Léthargie
Avez-vous des difficultés pour vous motiver ?
Vous sentez-vous fatigué après une bonne nuit de sommeil ?
Avez-vous des difficultés de concentration lors de lecture ou de travaux intellectuels ?
Avez-vous le sentiment de vous ennuyé trop souvent ?
Si vous ressentez d’une manière générale un manque de dynamisme, il faut peut être se poser la question de votre tâche d’aidant. Peut être vous êtes-vous installé dans une routine qui sert le malade mais que vous avez finalement du mal à supporter.
Désagréments physiques
Avez-vous souvent des maux de têtes ?
Trainez-vous des rhumes à répétition ?
Ressentez vous des douleurs dans le dos ou des douleurs chroniques dans d’autres parties du corps ?
Avez-vous des problèmes de tension artérielle ?
Le stress émotionnel est un facteur de désagréments physiques. En effet, en situation de stress, votre corps, qui est en permanence sous une tension psychologique forte, produit de manière excessive une hormone stéroïde particulière appelée Cortisol qui peut avoir de multiples effets.
En outre, le stress et le manque de temps vous empêche de vous reposer régulièrement et de prendre de la distance avec votre quotidien d’aidant. Trop souvent, les aidants surmenés font également part de tension artérielle excessive, de maux de ventre, de douleurs musculaires.
Isolement progressif
Passez vous des journées entières sans être en contact avec des personnes autres que vos parents âgés ?
Avez-vous abandonné un certain nombre de vos activités pour vous consacrer à vos parents ?
Avez-vous conservé des moments de répits vous permettant de prendre une journée entière rien que pour vous ?
Avez-vous le sentiment que les autres membres de votre famille ne s’impliquent pas autant que vous dans la prise en charge de vos parents ?
Avez-vous le sentiment que personne ne comprend votre situation ?
Trouver du temps pour vous et prendre de la distance régulièrement n’est pas quelque chose de facile lorsque l’on est aidant familial. En effet, la culpabilité et votre souhait de sécuriser vos parents sont des raisons classiques pour vous empêcher de prendre un peu de temps pour vous. Néanmoins, cette situation peut vous couper de relations sociales quotidiennes et vous empêcher de relâcher le stress que vous accumulez au quotidien.
Discorde familiale
Votre famille vous critique dans le fait de vouloir tout contrôler pour vos parents ?
Votre conjoint ou vos enfants se plaignent du peu de temps que vous leur accordez ?
Votre rôle d’aidant est il un sujet de discorde de plus en plus régulier avec votre famille ?
L’erreur classique des aidants est de se convaincre que l’on peut assumer tout seul la prise en charge d’un parent âgé. Au fur et à mesure que votre rôle d’aidant s’alourdit et que cela vient perturber très largement votre rythme normal de vie, faîtes bien attention à ne pas tomber dans le déni et vous convaincre que vous maîtrisez la situation. Les reproches de plus en plus fréquents de la part de vos proches sont le signe que vous vous enfermez dans votre rôle d’aidant et que vous n’acceptez plus les conseils de votre entourage. Soyez plus à l’écoute des besoins de votre famille, de leurs conseils, même si vous ne les partagez pas et trouvez un moyen de casser vos habitudes dans votre rôle d’aidant, de peut être mieux répartir les tâches avec votre famille ou de solliciter l’aide d’une structure professionnelle pour vous offrir un peu de répit.
