Aide à domicile pour les personnes atteintes de sclérose en plaques

Sclérose en plaques : pourquoi faire appel à un service d'aide à domicile ?

La sclérose en plaques, comme de nombreuses maladies chroniques, représente une charge physique et psychique importante pour les aidants familiaux. Pour alléger ce poids et offrir un accompagnement de qualité à votre proche, les services d’aide à domicile sont essentiels.
En sollicitant un accompagnement à domicile comme celui d’Amelis, vous permettez à votre proche de bénéficier d’une aide précieuse dans les actes de la vie quotidienne, comme l’aide à la toilette, l’aide aux repas ou aux déplacements de la personne accompagnée. Vous pouvez ainsi prendre le temps de souffler, en sachant que votre proche est entre de bonnes mains.
Nos conseillers en agence sont à votre disposition pour vous renseigner sur les différentes aides financières auxquelles vous avez droit. N’hésitez pas à nous contacter pour toute demande d’information ou pour un accompagnement personnalisé à domicile.

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (ou SEP) est une maladie auto-immune attaquant le système nerveux central, le cerveau et la moëlle épinière. Des cellules immunitaires, les lymphocytes T défaillants, détruisent la myéline, gaine protectrice des neurones. Ce dysfonctionnement provoque une inflammation. La myéline détériorée forme des “plaques” de lésions. Selon leur taille et leur localisation, elles perturbent gravement les informations transmises par le système nerveux, provoquant divers symptômes.

Cette maladie débute par une forme à poussées dont l’évolution variable est difficilement prévisible. Les recherches actuelles tendent à confirmer le caractère multifactoriel de la sclérose en plaques, avec prédisposition génétique et facteurs environnementaux. Cependant, ce n’est pas une maladie héréditaire. Des virus pourraient également jouer un rôle dans le déclenchement de la sclérose en plaques, mais elle n’est pas contagieuse.

Touchant de jeunes adultes, la sclérose en plaques impacte lourdement leur vie privée et professionnelle. Reconnue comme une affection de longue durée, la sécurité sociale garantit sa prise en charge à 100 %.

Comment Amelis accompagne les personnes souffrants de sclérose en plaques ?

Amelis intervient depuis 2002 auprès de personnes souffrant de sclérose en plaques. Nos auxiliaires de vie sont formées pour garantir leur autonomie à domicile et rendre leur quotidien plus agréable. Elles les aident à accomplir les tâches quotidiennes, leur apportent un soutien physique et émotionnel, et leur offrent un accompagnement personnalisé en fonction de l’avancée de la maladie.

Nous intervenons dans plus de 1800 communes en France.

Symptômes et diagnostic de la sclérose en plaques

Apparaissant entre 25 et 35 ans, ses conséquences sont plus ou moins lourdes dans le temps. Les symptômes varient selon la localisation des plaques dans le cerveau :

  • raideurs des membres, tremblements
    difficultés à marcher
  • troubles visuels, digestifs, urinaires, sexuels et de la parole
  • picotements, engourdissements, faiblesses et
  • contractions musculaires, douleurs
  • fatigue intense
  • problèmes de mémoire et de concentration

 

La chaleur peut provoquer le phénomène d’Uhthoff, aggravant temporairement ces symptômes. Elle cause un blocage de l’influx nerveux qui cesse quand la température du corps redevient normale.

La variété des symptômes doit conduire la personne atteinte à rapidement consulter un neurologue. Il procède à différents examens comprenant:

  • un interrogatoire vérifiant le contexte familial et les signes de poussées
  • un contrôle clinique évaluant la gêne des symptômes et leur persistance
  • une IRM du cerveau et de la moëlle épinière pour visualiser les plaques dans le cerveau. Leur type et leur localisation (cicatrice ou active) confirment les symptômes et permettent de comprendre l’évolution de la maladie.

 

Même si elles ne sont pas toujours réalisées, des analyses de sang et une ponction lombaire peuvent être ordonnées. La ponction lombaire consiste en un prélèvement via une fine aiguille de liquide encéphalo-rachidien au niveau des vertèbres lombaires du patient assis le dos courbé. Ce prélèvement prouve l’inflammation via la présence d’anticorps, et confirme l’élimination d’autres possibilités que la sclérose en plaques.

Les différentes formes et évolutions de la maladie

La sclérose en plaques résulte d’une combinaison entre des facteurs génétiques et environnementaux. Elle n’est cependant pas héréditaire.
Il existe 3 formes de sclérose en plaques:

La forme cyclique

Elle est la plus fréquente dans 80-85% des cas. Notamment en début de maladie (récurrente-rémittente) : poussées et rémissions alternent, les symptômes diminuent puis disparaissent. Les poussées ne sont ni régulières ni nécessairement plus intenses. Elle peut évoluer en forme progressive, sans poussées.

La forme progressivement secondaire

survenant de 5 à 20 ans après l'apparition de la maladie pour 50% des patients: la maladie progresse par poussées puis d'autres symptômes surviennent. Les rémissions sont partielles, le handicap évolue. e risque est plus élevé chez les femmes de plus de 80 ans

La forme progressivement primaire

La plus rare, sans poussées, mais des troubles présents dès le début de la maladie s'aggravent, puis d'autres symptômes apparaissent.

Quels traitements pour la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques affecte la vie personnelle, familiale et professionnelle.

Les causes de cette pathologie n’étant pas clairement identifiées, il n’existe pas de traitement menant à la guérison. Les techniques d’imagerie modernes permettent un diagnostic plus précoce. Les consultations d’un neurologue détermineront le traitement médicamenteux et les options thérapeutiques adaptées à chaque cas.

Le diagnostic posé, le neurologue, le médecin traitant et d’autres spécialistes interviennent, tels les infirmiers, kinésithérapeutes et orthophonistes, selon la rééducation. Elle se déroule dans des centres spécialisés ou non de la sclérose en plaques.

La recherche a produit de nouveaux traitements ralentissant son évolution. Leur prise doit être strictement conforme aux prescriptions du neurologue.

Il existe 3 types de traitements :

1

Anti-inflammatoire ponctuel
à base de corticoïdes pour prévenir et contrôler les poussées, réduire leur durée et intensité.

2

Ciblage des symptômes
pour alléger les handicaps et mieux marcher, combattre la fatigue, les raideurs musculaires, les troubles urinaires, la douleur et baisser l’anxiété. Rééducation ciblée et soutien psychologique jouent un rôle important dans le soulagement des patients.

3

Action continue sur la réponse immunitaire
Dès le début de la maladie. Les différentes molécules existantes modifient ou bloquent cette réponse, ralentissant l’évolution et l’impact de la sclérose en plaques. Disponibles en comprimés ou injections, avec des prises occasionnelles plusieurs fois dans l’année ou régulières et quotidiennes, ils sont prescrits uniquement par le neurologue sur une ordonnance dite “pour médicament d’exception”. 

Même si toute guérison définitive est actuellement impossible, les recherches récentes ont permis des progrès conséquents dans la prise en charge de la sclérose en plaques. Avec une approche pluridisciplinaire, les traitements actuels permettent aux patients de mieux vivre au quotidien durant de nombreuses années.

Accompagnement à domicile d'une personne atteinte de sclérose en plaques : quels bénéfices ?

  • Assistance dans les activités quotidiennes : Aide avec la toilette, l’habillage, les repas ou la mobilité.
  • Sécurité : Réduction des risques de chutes et d’accidents domestiques.
  • Soutien émotionnel : Présence et compagnie pour lutter contre l’isolement social.
  • Répit pour les aidants familiaux : Soulagement des proches, leur permettant de se reposer
  • Flexibilité et disponibilité : Services adaptés aux horaires et besoins spécifiques de chaque famille.
  • Aide administrative : Accompagnement pour connaître les aides financières et gérer les aspects administratifs 
  • Amélioration de la qualité de vie : Maintien d’une vie aussi normale et indépendante que possible pour la personne atteinte.
  • Encouragement à la vie sociale : Accompagnement dans les activités sociales pour stimuler l’engagement et le bien-être.